Introduzione al livello B
Giovani Malati Rari, avete già incontrato numerosi
medici prima di arrivare da quello giusto che poi vi ha svelato il mistero. Ad
alcuni di voi è capitato di sedersi su una poltrona di pelle di fronte ad un
insigne medico neurologo, il quale vi ha illuso di avervi visitato prima di
dire «Mi raccomando, per pagare passi
dalla segretaria, se non vuole la ricevuta sono 100 euro altrimenti 120.» Avete
quindi imparato, seguendo il corso di apprendimento per
Bravi Giovani Malati Rari (livello A), che è meglio rivolgersi ad una struttura
sanitaria pubblica quando le cose si complicano e le analisi sembrano non
essere mai abbastanza; questo non lo dice mai nessuno.
Il
vostro più caro e fedele amico, almeno per adesso, Wikipedia, vi ha insegnato senza giri di parole e senza guardarvi
in faccia, un po' facendovi paura, che una malattia si definisce rara quando il
numero di abitanti che ne è affetto è inferiore ad una soglia che stabilisce
ogni Paese. L'Italia segue le norme dell'Unione Europea, 1 su 2000 abitanti.
L'enciclopedia libera vi ha spiegato che c'è un'alterazione del patrimonio
genetico. Scoprirete che non ci sono cure e che la malattia è degenerativa... ma
voi non pensateci troppo perché altrimenti poi non sarete dei Bravi Malati Rari.
Avete imparato tutto a memoria. Vi stupirà il numero di persone che non sa di
cosa stiate parlando, neanche la commissione dei medici dell'ASL capirà, perché
Malattia Rara non significa, sotto il profilo medico legale, che essa
rappresenti automaticamente un’invalidità o un handicap grave, ma le persone
con una diagnosi di questo tipo devono essere valutate caso per caso con le
procedure previste per legge. Quindi la commissione medica non conoscerà la vostra
malattia e neanche si informerà, pur sapendo già in anticipo chi si presenterà
davanti a loro. Imparerete l'arte dell'ironia e dell'auto-ironia. Vi potrebbero
chiedere perché avete un bastone da passeggio, se è per camminare o perché volete
farvi notare; ma voi ridete, ridete di gusto!
Quando
sarete all'Università aspettatevi che per amore dell'architettura nessuno si
preoccuperà di voi e dei vostri lenti chilometri per arrivare all'ascensore, e
degli altrettanti lenti chilometri per arrivare a destinazione e fare l'esame.
Quindi, non vi insegneremo ad avere molta pazienza, ma ad averne una quantità
infinita. Ringraziate, ringraziate sempre tutti, tutti quelli che vi aiutano.
Conoscerete la dolcezza dell'inaspettato, di una sconosciuta che raccoglie la
matita che vi è appena caduta, di uno sconosciuto vigilante che ferma i vostri
colleghi per farvi entrare per primi in aula affinché non vi salgano addosso; e
vi insegneremo ad urlare quando scoprirete, se non lo avete già fatto, che i
diritti non sono più dovuti e i doveri s'ignorano.
Siate
dei Bravi Giovani Malati Rari!
Federica Pace
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